Une université chinoise a ouvert une enquête après la révélation du décès d’une fillette de six ans, dissimulé dans une publication scientifique portant sur un essai de thérapie génique à Shanghai.
L’enfant est morte environ une semaine après avoir reçu une perfusion intraspinale de vecteurs viraux destinés à traiter une maladie génétique rare. Son décès n’a jamais été mentionné dans l’article publié dans la revue Nature par le neuroscientifique responsable de l’étude. Les parents auraient versé plus de 800 000 dollars sans avoir été correctement informés des risques.
Cette affaire, mise au jour par des médias scientifiques spécialisés, soulève de graves questions sur la transparence des essais cliniques et sur l’encadrement éthique des thérapies géniques à usage humain en Chine.
