L’ARSLA lance une campagne nationale choc et crée le premier Institut Charcot pour accélérer la recherche
L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) a annoncé ce lundi 6 octobre 2025 le lancement de sa nouvelle campagne de sensibilisation « Tant qu’il nous restera des forces » et la création historique du premier Institut Charcot, un centre de recherche français entièrement dédié à cette maladie neurodégénérative.
L’essentiel à retenir
- L’ARSLA lance une campagne nationale intitulée « Tant qu’il nous restera des forces » pour sensibiliser à la maladie de Charcot.
- La campagne s’articule autour d’un film où des patients adressent un doigt d’honneur à la maladie comme symbole de résistance.
- En parallèle, l’association officialise la création de l’Institut Charcot, le premier centre français dédié à la recherche sur la SLA.
- L’objectif est de collecter 20 millions d’euros pour financer les projets de recherche les plus prometteurs et trouver des traitements.
Une campagne coup-de-poing pour briser le silence
L’association ARSLA a dévoilé une campagne nationale percutante pour mettre en lumière la réalité des 8 000 personnes atteintes de la maladie de Charcot en France.
Le cœur de cette initiative est un film manifeste de 45 secondes.
Il met en scène quatorze participants, dont sept patients atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) à différents stades.
Tour à tour, ils lèvent leur majeur face à la caméra, un geste universel de refus et de détermination contre une maladie qui les paralyse progressivement.
Pour certains, accomplir ce geste a représenté un effort considérable, nécessitant l’aide de leurs proches.
La musique du film, intitulée « Can’t Slow Down », a été composée par Pone, un producteur lui-même atteint de la SLA depuis 2015, qui compose aujourd’hui uniquement avec le mouvement de ses yeux.
Le projet a été mené bénévolement par l’agence Fred & Farid Paris, la société de production Positive Films et la réalisatrice Hannah Rosselin.
L’Institut Charcot, un tournant historique pour la recherche
En plus de cette campagne, l’ARSLA a officialisé le lancement de l’Institut Charcot, le tout premier institut de recherche français « hors murs » entièrement consacré à la SLA et aux maladies du motoneurone.
Cette nouvelle structure vise à fédérer les forces de la recherche française et à accélérer la découverte de traitements.
L’Institut s’appuiera sur des collaborations prestigieuses avec la filière FILSLAN et ACT4ALS, ainsi que sur des partenariats internationaux avec des équipes au Royaume-Uni, au Canada et en Allemagne.
Des figures scientifiques de renommée mondiale, comme le Professeur Ammar Al-Chalabi, soutiennent cette initiative.
L’un des leviers de l’institut sera l’intelligence artificielle, notamment via une plateforme innovante nommée Pulse 2.0, conçue pour accélérer les découvertes et les transformer en solutions concrètes pour les malades.
Un appel aux dons de 20 millions d’euros pour financer l’espoir
La maladie de Charcot condamne les patients en les enfermant dans leur corps sans altérer leurs facultés intellectuelles, avec une espérance de vie moyenne de trois ans après le diagnostic.
Chaque jour en France, cinq personnes décèdent des suites de la maladie.
Cependant, des pistes thérapeutiques prometteuses existent, mais le principal obstacle reste le financement.
L’ARSLA estime que 20 millions d’euros sont nécessaires pour mener à bien les recherches les plus avancées.
Cette somme, jugée « dérisoire » à l’échelle d’un budget national mais immense pour une association, est cruciale pour transformer l’espoir en traitements.
L’association lance donc un appel à la mobilisation générale, invitant le grand public, les entreprises et les institutions à contribuer via des dons pour atteindre cet objectif.
